Data Manager

Type de poste
Niveau d'étude minimal
Dates
Durée du poste
Contrat renouvelable
Contrat renouvelable
Date de prise de fonction
Date de fin de validité de l'annonce
Localisation
Nom de la structure d'accueil
Adresse

149 rue de Sèvres
75015 Paris
France

Contacts
marie.guillou@fondation-r-touraine.org
Email du/des contacts
marie.guillou@fondation-r-touraine.org
Description

INTITULE DU POSTE
DATA MANAGER ERN SKIN

METIER
Gestionnaire des données biomédicales

CODE METIER
15D800

GRADE
Technicien supérieur hospitalier (2ème et 1ère classe)

STRUCTURE
Pôle Pédiatrie Générale et Pluridisciplinaire – Service de Dermatologie

POLE
INTITULE
Pôle Pédiatrie Générale et Pluridisciplinaire
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ACTIVITE
Le pôle de pédiatrie générale et pluridisciplinaire assure la prise en charge des enfants :
- en aval des urgences
- pour les maladies rares, complexes, chroniques.

Il regroupe plusieurs spécialités de médecine pédiatrique (Pédiatrie générale, métabolisme pédiatrique, neurologie pédiatrique, pneumologie, endocrino-diabétologie)

Les enfants sont accueillis de la naissance à l’âge adulte en hospitalisation complète ou en ambulatoire.

La qualité des soins, la gestion des risques et le développement des compétences sont des axes prioritaires du projet de soins du pôle.

SERVICE : Dermatologie (Coordination de l’ ERN-SKIN)
PRESENTATION
Le service de dermatologie est spécialisé dans le diagnostic et le traitement des maladies dermatologiques (maladies de la peau et des muqueuses , des cheveux, des poils, des ongles).
Le service traite les jeunes adultes et les enfants, les nourrissons et les enfants représentant 2/3 des patients pris en charge.
La chef de service de dermatologie coordonne le réseau ERN-Skin, Réseau Européen de Référence pour les maladies rares, complexes et non-diagnostiquées de la peau, qui réunit 56 centres d’expertise de 18 pays. L’objectif principal de ce réseau est d’améliorer dans tous les pays européens l’accès au diagnostic et à des soins de très haut niveau pour l’ensemble des patients atteints de ces maladies rares de la peau et des muqueuses. Cet objectif s’articule sur un partage d’expertise, à l’aide d’une IT plateforme mise en place par l’Europe, l’organisation d’un réseau structuré avec la perspective de registres partagés utiles au suivi épidémiologique des maladies rares et au développement de programmes de recherche.

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ORGANISATION DE L’EQUIPE DE COORDINATION DE L’ERN-SKIN AU SEIN DE L’HOPITAL UNIVERSITAIRE NECKER- ENFANTS MALADES :
- Pr Christine BODEMER (coordinatrice)
- Marie GUILLOU Chef de projet de l’ERN-Skin (Fondation René Touraine)
- Catherine CHAMPSEIX chef de projet scientifique
- 1 Technicien dé réseau (à recruter)

LIAISONS
HIERARCHIQUE DIRECT (N+1)
Pr Christine BODEMER
La responsable de la cellule Recherche et Innovation

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FONCTIONNELLES
La coordinatrice de l’ERN, le Professeur Christine BODEMER
La Cellule Recherche et Innovation (CeRI)
Fondation René Touraine, Marie Guillou

ACTIVITES

Dans le cadre de la mise en place d’un registre, complémentaire à l’utilisation du Clinical Patient Management System (CPMS), plateforme européenne de télé-expertise dans le domaine des maladies rares, le data manager sera amené à :
- Travailler avec les 56 membres de l’ERN-Skin et identifier les points de contact pour le registre
- Identifier et caractériser les registres maladies rares existant déjà au niveau national, européen et international et développer les liens avec the « European Rare Disease Registry Infrastructure »
- Concevoir et mettre en œuvre une base de données sur les maladies rares de la peau identifiées par les médecins
- Définir un projet de registre ERN-Skin en conformité avec les normes de l’UE notamment sur la protection des données personnelles, les registres (notamment le principe “FAIR” - Findable, Accessible, Interoperable, Reusable for humans and computers) et l’« European Rare Disease Registry Infrastructure » :
 Organiser un comité scientifique
 Etablir les objectifs du registre
 Préparer un plan d’action (tâches, personnes à impliquer, chronologie, budget)
 Sélectionner l’outil/système le plus adapté pour la collecte des données
 Déterminer le type de données à collecter (sujet / définition)
 Définir le formulaire de collecte / consentement / mentions légales
 Prévoir les conditions de collecte et d’analyse de données
 Prévoir une évaluation du système
 Identifier des financements
 Etudier les conditions de la pérennité du registre
- Représenter l’ERN-Skin lors des réunions sur les registres des maladies rares

QUOTITE DE TRAVAIL
100%
CDD d’un an minimum, possiblement renouvelable

HORAIRES DE TRAVAIL
7h30 ou 7h36 entre 9h et 19h du lundi au vendredi

COMPETENCES REQUISES
- Travailler en équipe, au sein d’un environnement multidisciplinaire et multiculturel
- Concevoir, actualiser, optimiser une base de données (registres médicaux : connaissances de base)
- Élaborer et argumenter des scénarii/ des solutions acceptables à des problèmes relevant de son domaine de compétence
- Elaborer, rédiger et exploiter des requêtes relatives à son domaine d'activité́
- Rédiger et mettre en forme des notes, documents et /ou rapports, relatifs à son domaine de compétence
- Participer à des réunions internationales
- Utiliser les logiciels métier
- Maitrise complète de l’anglais

SAVOIR FAIRE REQUIS

- Développer, programmer, paramétrer, tester des logiciels / applications
- Contrôler des données / documents relatifs à son domaine

CONNAISSANCES ASSOCIEES

- Bureautique
- Loi sur l’informatique, Règlement Européen sur la protection des données (RGPD)
- Éthique médicale et conduite professionnelle
- Gestion des données
- Logiciels informatiques dédiés à la recherche clinique
- Sécurité de l’information – sécurité des réseaux
- Statistiques
- Vocabulaire lié au champ des maladies rares et du monde médical, intérêt pour les activités cliniques et de recherche

PRE-REQUIS
- BAC+3 ou 4, dans un domaine scientifique, la gestion de données, bioinformatique, biomédical, biostatistique.
- Très bonnes compétences écrites et orales en français et en anglais
- 2 à 5 ans d’expérience en tant que gestionnaire de base de données